Objectifs

• Accueillir les malades ainsi que leurs familles pour les aider à mieux prendre en charge leur maladie. Informer, soutenir et faciliter les démarches administratives
• Permettre une meilleure connaissance de la pathologie et de ses conséquences au niveau de l’entourage, afin de lutter contre l’isolement
• Médiatiser l’existence et la reconnaissance de la maladie
• Faire connaître les conséquences de la SPA sur le vécu quotidien du malade
• Promouvoir l’information pour réduire les délais diagnostiques
• Participer à la recherche

Actions

• Ecoutes téléphoniques :  6/7 au 05 55 21 61 49
  Les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 9h30 à 12h30
  Le mercredi de 14h à 17h et de 18h à 21h
  Le samedi de 10h à 12h30
• Accueil physique : tous les 2ème mardis de chaque mois à la Maison des associations à Rouen, 11 avenue Pasteur
• réunion entre malades avec intervenants tous les 1 mois et demi à la Maison des Associations à Rouen
• présence à la Maison du Patient Hôpital Gustave Flaubert au Havre
• la diffusion de l'information (plaquettes, article de presse conférence médicale)
• la mise en place d'enquêtes et la participation active à des études médicales
• organisation de conférences médicales.

Principales manifestations

• journée du bénévolat au CHU de Rouen,
• Réunions trimestrielles avec intervenant à Rouen,
• Accueil et écoutes au Havre,
• Congrès de l’AFLAR,
• journée de la spondylarthrite manifestation nationale Paris

Publications

Bulletins d’informations trimestriels « Spondylarthrite info », Fascicules « savoir pour agir »

Contacts

Présidente : Mme Marie-Laure BIGOURIE

Siège social

Hôpital AMBROISE-PARE - Groupement hospitalier universitaire de l’Ouest
Service de rhumatologie du Professeur jean-Marie LEPARC
9 avenue Charles De Gaulle - 92100 BOULOGNE-BILLANCOURT
E-mail : info@spondylarthrite.org

Délégation de Haute-Normandie : Mme Mireille CLEMENCE, Déléguée régionale
Tél : 02 35 98 72 86; E-mail : ridel.clemence@free.fr