Objectifs

• Faire connaître ces maladies rares, graves et handicapantes de la peau et des muqueuses. Etant souvent confondues avec des aphtes, une conjonctivite chronique, un eczéma…elles
  peuvent entraîner des errances diagnostiques préjudiciables.
• Apporter informations et soutien aux malades et à leurs familles.
• Appuyer les recherches pour des traitements moins agressifs et mieux ciblés.

Activités

• Tenue d’un site d’information et de contact par Internet : www.pemphigus.asso.fr
• Ecoute téléphonique.
• Rencontre deux fois par an avec malades / médecins et autres personnels de santé.
• Mise en forme et envoi des conférences médicales tenues aux rencontres.
• Tenue d’un stand aux journées dermatologiques de Paris.
• Participation aux Marches des Maladies Rares, aux journées Nez Rouges, à la journée des associations au CHU de Rouen et dans d’autres hôpitaux.

Publications

Publications mises gratuitement à dispositions
Dépliant présentant l’APPF - Livret Ecole-Collège – Brochure présentant nos maladies, leurs traitements et les effets secondaires de ceux-ci – Tract d’information grand public – « Lettres de l’APPF » – « Les Nouvelles de l’Association ».

Contacts

Présidente : Josée de Félice
Trésorière : Isabelle Gentile

Siège social

Résidence Le val vert A3
3 rue jacques Durand 
77210 AVON
Tél. : 01 60 72 18 73 et 03 23 96 39 21
Fax et Message : 01 60 74 80 70

Représentation en Seine Maritime
Yolande Fontaine 
111 rue Debussy 
76410 CLEON 
Tél : 02 35 78 25 93

yolandefontaine@aol.com