Association signataire de la charte.

Objectif

• aller au secours des dystoniques sur le plan moral et social
• les diriger vers les médecins spécialisés
• les regrouper dans un climat d'amitié
• les informer sur leur maladie et les nouvelles thérapeutiques

Activités

• faire connaître la maladie au grand public, aux médecins non spécialisés
• assurer le contact permanent avec les CHU et les Centres de Traitement
• défendre l'intérêt des malades auprès des pouvoir publics
• rassembler les fonds pour soutenir la recherche médicale sur les dystonies
• établir des contacts sur le plan international avec les Associations poursuivant les mêmes buts
• publication d'un bulletin d'information trois fois par an
• permanence aux CHU et Centres de Traitement de toxine botulique

Principales manifestations

• réunions Régionales en partenariat avec les Médecins
• colloques médicaux nationaux et internationaux
• manifestations diverses avec les idées de chacun, afin de rassembler des fonds

Publications

Bulletin d’information trois fois par an.

Coordonnées

Président : Stéphanie FREHEL

Téléphone : 09 71 59 14 70
Courriel : stephanie.frehel@amadys.fr

Responsable de l'antenne de Normandie : Jeanne Hauguel

Téléphone : 02 35 62 21 74
Courriel : Jeanne.hauguel@free.fr

Siège social

28 rue Jean Moulin
77610 Saint Fargeau Ponthierry
Site Web : http://www.amadys.net