1. Bien "faire son traitement" pourquoi ? ou l’intérêt d’une bonne observance
 2. L’ intérêt du suivi médical
 3. Les "signes"  qui doivent vous alerter

1. Bien "faire son traitement" pourquoi ? ou l'intérêt d'une bonne observance (1)

Dans les maladies chroniques, telle l'insuffisance respiratoire, pas question d'oublier ses soucis : au bout d'un certain temps, la maladie englobe le passé, le présent et l'avenir. Elle fait partie de nous. il faut vivre avec, l'apprivoiser.

La tentation de se laisser aller est grande, beaucoup sont tentés de démissionner. Ceci pose de nouveaux problèmes :

• la dépendance vis-à-vis de sa famille ou de l’entourage,
• une réaction dépressive, avec plaintes permanentes ou mutisme,
• le refus de la réalité

Ainsi, tout incite à un retour à la passivité et à la dépendance. Pourtant, une des conséquences de la maladie est la nécessité de la poursuite régulière du traitement, ce que l'on appel l'Observance, ou règle de vie.

A partir du moment où le traitement est efficace et repose sur des bases dites "scientifiques", la prescription médicale prend une place prépondérante et son suivi, de la part du malade, une importance toute aussi grande. Ceci n'empêche point de faire des choix, mais ces choix gagnent à être faits d'un commun accord entre le malade et ses médecins.

Ne prenez pas d'initiatives thérapeutiques (auto-médication) sans en avoir, au préalable, discuté avec vos médecins.

(1) P. FREOUR : Vers une définition de l’observance (GREPA) 1984.

2. L'intérêt du suivi médical

L'insuffisance respiratoire chronique grave se soigne depuis une quinzaine d'années à domicile, avec un minimum de séjours hospitaliers.

Toutefois, le succès dépend tout autant de la qualité de l'appareillage et des médicaments, que d'une bonne surveillance de votre maladie.

3. Les "signes" qui doivent vous alerter

Avec votre traitement d'assistance respiratoire, votre insuffisance respiratoire est actuellement bien corrigée et atténuée par une stratégie thérapeutique adaptée.

A certaines périodes de l'année, tous les êtres humains sont plus sensibles à l'environnement :

• épidémies de grippe de l'automne,
• crise d'asthme en rapport avec les modifications rapides du climat, par exemple au printemps et en automne...

Même si vous êtes bien préparés, votre insuffisance respiratoire vous rend plus fragile que les autres et vous risquez de beaucoup moins bien tolérer ces agressions.

Dans ce cas, un certain nombre de signes sont susceptibles de vous alerter. Il en est ainsi :

• de l'augmentation de votre gêne respiratoire (dyspnée) aux efforts de la vie courante, ou même au repos,
• d'un encombrement bronchique rebelle à l'augmentation des aspirations,
• d'un mal de tête (céphalée) inhabituel au réveil ou dans la journée, pouvant s'accompagner de sueurs, et d'une envie de dormir,
• d'une fièvre persistante,
• de palpitations cardiaques : coeur rapide (tachycardie) ou irrégulier (arythmie),
• de gonflements des chevilles (oedèmes),
• d’une prise de poids rapide.

De tels signes traduisent une mauvaise adaptation de votre respiration et de votre coeur : il est utile de téléphoner rapidement à votre médecin.

Le nombre de consultations varie avec la gravité de votre état cardio-respiratoire, mais aussi avec les habitudes médicales de votre région. Disons qu'une consultation mensuelle du médecin généraliste et un bilan fonctionnel cardio-respiratoire du spécialiste, tous les trimestres ou semestres, sont un minimum.

Les médecins envisageront, avec vous, la gestion de la maladie et sa thérapie. Cette surveillance médicale permet d'ajuster au mieux la thérapeutique et sert à prévenir l'aggravation.

Indépendamment des consultations médicales, vous aurez la visite régulière des membres de l'Association Régionale dont vous dépendez (infirmière ou kinésithérapeute ou technicien) qui vous fournit le matériel de ventilation.

Cette visite sert à entretenir votre matériel de tous les jours (et éventuellement le matériel de secours) mais aussi à vérifier la bonne efficacité globale de votre traitement : toute anomalie devant être signalée rapidement au médecin traitant.