Le moment de l'annonce

Le moment de l'annonce du diagnostic de trisomie 21 est toujours rempli de gravité tant l'on sait la souffrance qu'il va entraîner chez les parents.
Les parents confrontés à un enfant porteur de handicap peuvent éprouver au moment de l'annonce de la révolte, du désespoir, de la culpabilité, de la détresse.

Ce temps de l'annonce est fait à la visite pédiatrique, habituellement le premier jour de vie de l'enfant. Il faut veiller à aménager ce temps, être disponible, avoir la présence de la mère et du père de l'enfant.

Après avoir examiné l'enfant, le pédiatre, accompagné d'un autre personnel de maternité (infirmière, puéricultrice), explique aux parents la trisomie possible de leur enfant et le fait qu'il faille faire un caryotype pour étude des chromosomes (par une prise de sang).

Les parents à ce moment sont sous le choc et toutes leurs réactions sont légitimes. Ils attendent de l'équipe de maternité honnêteté, clarté et aussi compassion et sympathie.

L'équipe doit alors rester très disponible. Le soutien tout au long du séjour en maternité requiert une attention particulière à l'enfant, ses parents et sa famille (grands-parents, frères et soeurs) :

• répondre aux questions en donnant des informations actualisées sur la trisomie 21,
• organiser un bilan médical à la recherche de malformations associées éventuelles,
• donner les résultats du caryotype et prévoir une consultation de génétique,
• entourer l'enfant, s'assurer qu'il va bien en montrant toutes ses possibilités,
• écouter les parents et leur proposer une aide en fonction de leur demande,
• préparer la sortie : il faut permettre aux parents de ne pas se retrouver seuls face au handicap de leur enfant,
• contacter le médecin de famille,
• donner les adresses d'association de prise en charge précoce des enfants trisomiques (psychomotricité, kinésithérapie et accompagnement des familles...),
• prévoir un rendez-vous rapide après le retour à la maison.

Consultation de pédiatrie néonatale et réanimation du Pr Marret :
Dr V. Brossard ; Dr C. Van Hulle.